Фото з відкритих джерел
У Львові у рамках BookForum відбулася презентація дуже особливою для української літератури книги – це казка «Зайчик-Нестибайчик і його смілива мама».
Авторка Оксана Драчковська написала цей твір для дітей, аби розповісти їм про їхніх ровесників, які мають фізичні вади і не можуть самостійно пересуватися.
Оксана – мама особливого хлопчика Назарчика, якому лікарі діагностували важке спадкове захворювання – спінальну аміотрофію. Зараз йому 10. Він навчається вдома, а Оксана робить усе, аби хлопчик був якнайбільше інтегрований у суспільство і не лише він, адже кожен встановлений у Чернівцях пандус (саме там живе письменниця) допомагає й іншим – тим же людям з інвалідністю, мамам з візочками чи навіть туристам з важкими валізами.
ІА Дивись.info поспілкувалася з Оксаною Драчковською, зокрема про її нову книжку. – Оксано, очевидно, казка для тебе дещо новий жанр. Чому ти вирішила написати дитячу книжку, до того ж на таку складну тему?
– Ми з моїм сином Назарчиком (йому зараз 10 років, він у четвертому класі і на інвалідному візку), коли записувалися у школу, а в звичайну школу потрапити було складно, тому що школа недоступна, як і всі школи у Чернівцях, ми все ж таки туди зайшли, бо треба було вирішити певні важливі питання.
Оскільки Назарчик рідко буває у школах, то йому було цікаво походити по коридорах, він хотів зайти у бібліотеку. І ось ми ходили по коридору, коли продзвенів дзвінок на перерву і вибігли діти, як потім з’ясувалося, другокласники. Вони нас обступили, почали дуже зацікавлено на нього дивитися і засипати мене запитаннями: а чого він такий? А чому у нього такі ручки? А чому такі ніжки? А чи це заразно? Чи він вилікується? Чи він встає, а чи весь час сидить? Так багато запитань і явно для дітей це було незвично. І я їх тоді спитала: «Діти, ви що ніколи такої дитини не бачили?» А вони всі дружно: «Ні!» І для мене це було якесь прозріння. Тоді я зрозуміла, яка в нас ситуація. Ця тема закрита ще досі. І я усвідомила, що просвітницький напрямок треба починати з дітей, які не знають, що є ось такі їхні ровесники. Спочатку у мене була думка написати щось педагогічно-методичне, для якихось виховних годин, щоби вчителі пояснювали. А потім згадала, що я письменниця і вирішила написати казку.
– Отже, діти не знають, що їхні ровесники можуть мати інвалідність. А яка ситуація з дорослими?
– Дорослі знають. У них більший досвід, вони розуміють, що життя ось таке. Але є тут кілька позицій. Більшість людей не згадують, бо, мовляв, очі не бачать – серце не болить. Те, що ти не бачиш, про те й не думаєш. Таких людей на вулиці не видно. Є й інша позиція – дехто свідомо відвертається і відгороджується. Це така ментальна традиція нашого народу – мовляв, не добре дивитися, бо ти можеш цей негатив якось перейняти і щось подібне може статися у тебе в житті. Наприклад, вагітним категорично забороняють дивитися на хворих, некрасивих, тим паче калік. Бо ось таке в тебе може статися, тому відгородися від цього і тоді тебе це не торкнеться.
– Оксано, ви з Назарчиком ведете досить активне життя, відвідує театри, ходити у кафе, з якою реакцією доводиться стикатися?
– Зараз є значний прогрес у цьому сенсі. Коли ми тільки починали соціалізуватися – робити перші роки з Назарчиком кудись у люди, то перша реакція була, власне, відгородитися, не дивитися, відвернутися, не контактувати. Зараз трохи краще. Є більше позитиву. Є люди, які йдуться на контакт, звертаються до нього, знайомляться. Не буду скаржитися – зараз значно краща ситуація. Реакція соціуму стала більш позитивною і більш відкритою.
– Чи контактуєш ти з батьками, в яких теж особливі діти?
– Я контактую, але, чесно сказати, у мене чогось не дуже складається з ними співпраця.
– Чому?
– Я не знаю. Я не можу це пояснити. У мене є величезна кількість друзів, саме друзів вже, а не колег, які на інвалідних візках і вони є активістами. Це таке моє дружнє коло. Ми разом пробиваємо доступність нашого середовища. А з мамами в мене чомусь не складається. Крім того, є ще така особливість, коли по кожній нозології у нас намагаються один від одного відділитися. Наприклад, мами дітей з синдромом Дауна створюють окрему організацію, мами дітей з аутизмом – окрему, з ДЦП – теж окремо. І вони якось не хочуть йти на контакт, не хочуть розуміти проблеми дітей з іншою нозологією, займаються лише своїм. Щось у цьому є егоїстичне. Я не знаходжу якихось точок дотику з цими організаціями. Тому у цьому плані я сама працюю.
Якщо говорити про інклюзію, то це якась антиінклюзія. Тому що якщо дуже концентруватися на тому, що ми займаємося лише дітьми з аутизмом, наприклад, і збирати докупи тільки дітей з аутизмом – то це ніяка не інклюзія. Це щось абсолютне протилежне. Я розумію, що у них спільні проблеми і їх треба спільно вирішувати, але головне, що ми маємо робити – це інтегрувати дітей у суспільство загалом. Тобто починати треба з того, щоб заводити дітей у соціум, а тут щось інше.
– Сьогодні у нас інклюзія пропагується на найвищому державному рівні. Як ти, як мама дитини з інвалідністю, оцінюєш її?
– В освіті інклюзія – це велика мильна бульбашка. Сьогодні у кожному селі відкриваються інклюзивно-ресурсні центри, які по суті є показухою. І, крім того, це знову ж таки антиінклюзія. Тому що коли створюються якісь спеціальні заклади, нехай це і не інтернати, але вони тільки для дітей з інвалідністю. Де ж інклюзія? Це знову виокремити цих дітей, забрати їх від звичайного колективу і засунути у якийсь спеціальний заклад. Мені це категорично не подобається. А що стосується інклюзії в освітніх закладах, то існує підміна понять. Вони йдуть легшим шляхом: для того, щоби прозвітувати (а це суть нашої системи освіти – поставити галочку і прозвітувати), вони беруть дітей, з якими найпростіше. Наприклад, взяти дитину з ментальними порушеннями, а для неї ліфт непотрібний. І вони заповнюють номінації, які треба закрити по інклюзії, ходячими дітьми.
Таких, як моя дитина, ніде не прилаштуєш. Тому що обладнати архітектурну доступність дуже складно і дуже дорого. Освітяни звітують, що у них стільки-то і стільки-то інклюзивних класів, стільки-то шкіл мають інклюзію. А я свою дитину не маю куди віддати в Чернівцях. У нас немає жодної доступної школи. Є тільки одна відносно доступна школа, де відносно доступний перший поверх і все. Віддавати Назарчика у п’ятий клас на інклюзію мені просто нікуди. Це реалії.
– Тобто вчителі приходять до вас додому. А у цьому плані все нормально?
– Ні, не все нормально. Абсолютно ненормально. У Назарчика інтелектуальних порушень немає, він може на рівні з ровесниками навчатися, у дечому він навіть їх випереджає. Він міг би мати набагато кращі знання і бути більш розвинутим, але індивідуальна програма сама по собі спрощена. Адже фізично йому не можливо дати стільки уроків, скільки мають діти у школі. Звичайно, у нього удвічі менше годин, відповідно, він менше отримує. Плюс до того – вчителі не завжди приходять. Якщо, наприклад, буде якась нарада, то вчителька піде на нараду, а не до нас на урок. Це те ж питання, що ж таке наша система освіти, коли дитина, яка сидить вдома і чекає на вчителя, не є пріоритетом. Пріоритетом завжди буде те, що відбувається в школі чи в управлінні освіти.
– Оксано, ти вже роками у Чернівцях борешся за доступність простору для людей з обмеженими можливостями. Чого вдалося досягнути?
– Багато досягнула. Я ось зраз аналізую і розумію, що багато. Іноді ходжу містом і бачу – тут пандус з’явився, тут з’явився. Це я зробила і це теж. Наприклад, та ж Укрпошта. Стільки років це тягнулося, і якби не моя публічна істерика, а це була реальна істерика, думаю, інакше це ніяк не назвати, того пандуса так би і не було. Целанівський центр також зробив пандус після того, як я на них напосілася. Є такі заклади, де я зі скандалом добивалася. У нас є два комітети доступності, де я працюю – міський і обласний. І мої колеги, з якими я дружу і співпрацюю, теж дуже багато роблять. І вони вміють те, чого не вмію я. Я, наприклад, вмію влаштувати публічну істерику у Фейсбуку, але я не вмію написати нормальний обґрунтований лист, у якому б було посилання на законодавство. Вони це роблять. Ми один одного наче доповнюємо.
– Отже, з’явилося багато пандусів, місто стало доступнішим. А чи стало людей на візках більше на вулицях?
– Мені здається, що так. Можливо, я видаю бажане за дійсне.
– Отже, повернімося до книжки. Про що вона і хто створив ці чудові ілюстрації?
– По-перше, я хочу сказати, як я пишаюся своєю Оксаною (Драчковською, племінницею – ред.). Вона дуже успішний, на мій погляд, ілюстратор. Оксана ілюструє книжки для провідних видавництв, зокрема світові бестселери. Є багато успішних дитячих робіт. Тільки на цьому Форумі представлено три книги, які ілюструвала Оксана. Я вважаю, вона дуже талановита і сучасна ілюстратора. Тобто вона має актуальне бачення.
– Чи був твій вплив на ілюстрації?
– Ні. Я повністю поклалася на професіонала. Навіть жодних зауважень не робила. А щодо казки, то це дуже оптимістична історія. Герой народився з фізичними обмеженнями, але завдяки зусиллям його близьких, насамперед, звичайно, сміливої мами, він долає свої бар’єри, перешкоди і починає жити так, як інші діти, звірята у випадку нашої історії.
Наприкінці мама ще стає головою управи. Але не подумайте, що у мене якась така ідея є (сміється – ред.). До речі, це те, що я називаю магією творчості – коли ти пишеш, воно само приходить. Зазвичай ти не можеш контролювати історію. Наприклад, письменниця Маріанна Гончарова вважає, що якщо ти контролюєш історію і вона не виходить з-під твого контролю – це мертвонароджена книжка, яку писати взагалі не треба. А якщо воно починає оживати і діє саме по собі, то це хороша історія.
– Хто допоміг видати книжку?
– Насамперед це стало можливо завдяки донорам. У Чернівцях є фонд «Кращим бути», який фінансує культурні муніципальні проекти. Загальна сума гранту – 500 тисяч. Це звичайно не багато у масштабах великого міста. Але для Чернівців це вже непогано. Вони погодилися профінансувати видання цієї книжки. Це 100 тисяч гривень, адже хороша поліграфія це дуже недешево. Я подала заявку на конкурс грантів і отримала його. Щодо видавництва, то вибір випав на «Чорні вівці» і не лише тому, що воно чернівецьке. Я вважаю, що це дуже успішне видавництво, швидко розвивається і якщо не у п’ятірці, то у десятці кращих точно.
Оксана ДУДАР
